身為男孩子,性格上比較頑皮,喜歡跑來跑去,不小心又撞到,跌倒,割傷;或是比較暴力,喜歡打打殺殺,當正義的一方;或是做起事來粗手粗腳,越幫越忙…這些特質在我們家Ray的身上,可說是一樣不缺.  可是,最令我頭痛的,倒不是這些教養問題,而是他的身體狀況. 

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他可以今天像個健康活潑的孩子,與家人一塊兒遊玩嬉戲,隔天卻得了無藥可醫的EB病毒; 他可以在輕微的鼻塞之後,突然來個耳朵流膿的中耳炎.  其實我的兒子在班上的體型不算矮,也不算瘦.  甚至笑起來時的紅紅蘋果臉,讓班上女生看到都想偷捏一下.  真是搞不懂,為什麼體質這麼差?

 

當一個媽媽碰到小小孩生病時,最痛心的事莫過於“愛莫能助”.  想當初Ray才一歲多,未滿兩歲時,被劉素琴小兒科診所診斷出EB病毒(以前我連聽也沒聽過,甚至不知它的嚴重性),等到至新光醫院急診室,接著又轉診到馬偕醫院的小兒科住院,邱南昌醫生才說: “EB病毒存在在周遭人的身上,但因有抗體的大人和小孩就不會發病,僅有2%沒有抗體的孩子會嚴重發病.” “…這是沒有藥醫治的,必須靠患者的身體跟EB病毒奮戰,產生抵抗力...”當我聽到“…是沒有藥醫的…”,腦海裡只覺得 – “怎麼辦,我的兒子快死了?”  那種恐懼和無助的感覺,至今還不能忘懷.

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剛住院的前三,四天觀察期,Ray只能靠吊點滴和不停地喝退燒藥水,連他最愛的奶嘴都碰不得(因整個口腔內,咽喉處都是破的).  由於年紀小的他只會哭,身體上的不適無法表達,哭到整個嗓子都啞了.  而一大哭起來,又導致他的鼻水倒流,重覆地咳痰,但又吐不出來.  我只能緊緊抱著他小小的身體,看著他一天比一天沒氣力.  當時的我在醫院裡,沒有一刻可以闔上眼,因Ray高燒到39~42度,喝了退燒藥水和塞退燒塞劑,雖然會慢慢退燒,但如此反覆燒燒退退.

 

直到住院第五天時,邱南昌醫生決定注射類固醇,之後果然讓Ray的病情好轉.  住院第六天時,他開始吃了第一口cup cake,我真是欣喜若狂. 

 

身為一個母親最難承受的是,明明妳已經很盡心盡力在照顧孩子了,旁人還在一旁唸道: “一定是媽媽沒照顧好,所以小孩才常生病”.  殊不知個人體質不同,遺傳不同.  同樣的食物,同樣的居住環境,同樣的學校,同樣的照顧,但姊姊和弟弟的身體健康狀況卻大不同.  這讓我更能體會到身為罕見疾病兒童的父母,那種椎心刺骨又愛莫能助的痛,一定比我還深刻好幾百倍.

 

然而,最感謝的還是爸爸媽媽和婆婆.  在Ray發病期間,爸爸媽媽無條件地幫我照顧Ashley一個禮拜.  而婆婆則是不辭辛勞地奔波醫院,探望Ray,還要代替我照顧Ray,讓我回去休息.  至於工作繁忙的姐姐和姊夫,我真的感到很抱歉,雖然他們屢次告知我想晚上9:00左右來探病,卻被我斷然拒絕.  因晚上9:00左右已是Ray的睡眠時間,而且Ray的抵抗力也沒了,能夠睡得著兩,三個小時,就已算是萬幸了,我並不想Ray被打擾.

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以前, “愛莫能助” 四個字說起來是那麼的輕鬆,可是現在對我而言,卻是很沉很重的一句.

 

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